JP Radar Nganjuk - Setiap tanggal 17 April, dunia memperingati Hari Hemofilia Sedunia atau World Hemophilia Day.
Hari ini didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran global tentang hemofilia, sebuah gangguan genetik yang menyebabkan darah sulit membeku, serta mendukung para penderita dan keluarga mereka.Selain itu, peringatan ini bertujuan untuk menggalang dana bagi penelitian dan pengobatan, khususnya bagi mereka yang tidak mampu mengakses perawatan.
Bagaimana sejarah di balik peringatan ini, dan mengapa tanggal 17 April dipilih? Berikut ulasannya.
1. Asal-Usul Hari Hemofilia Sedunia
Peringatan Hari Hemofilia Sedunia pertama kali diinisiasi oleh Federasi Hemofilia Dunia (World Federation of Hemophilia atau WFH) pada tahun 1989.
Tanggal 17 April dipilih untuk menghormati hari kelahiran pendiri WFH, Frank Schnabel, seorang pengusaha asal Kanada yang hidup dengan hemofilia A berat.
Schnabel mendirikan WFH pada tahun 1963 dengan visi memastikan penderita hemofilia di seluruh dunia mendapatkan perawatan yang layak.
Kongres pertama WFH diadakan di Kopenhagen, Denmark, pada 25 Juni 1963, dihadiri oleh perwakilan dari 12 negara.
Organisasi ini juga berperan besar dalam mendirikan Pusat AIDS Hemofilia Dunia pada 1982 bersama Rumah Sakit Ortopedi Los Angeles, menyediakan informasi penting saat krisis AIDS melanda.
Hari Hemofilia Sedunia menjadi momentum untuk menyatukan komunitas global, termasuk pasien, keluarga, tenaga medis, dan peneliti, dalam upaya meningkatkan pemahaman tentang gangguan pendarahan dan memperjuangkan akses perawatan yang adil.
Tema peringatan tahun 2024, misalnya, adalah "Equitable Access for All: Recognizing All Bleeding Disorders" (Akses Adil untuk Semua: Mengenali Semua Gangguan Pendarahan), yang menekankan pentingnya perawatan inklusif tanpa memandang jenis kelainan, usia, jenis kelamin, atau lokasi geografis.
2. Sekilas tentang Hemofilia
Hemofilia adalah gangguan pembekuan darah akibat kekurangan protein faktor pembekuan, seperti faktor VIII (hemofilia A) atau faktor IX (hemofilia B).
Kondisi ini biasanya diturunkan melalui gen X dari ibu sebagai pembawa (carrier) kepada anak laki-laki, meskipun kasus spontan tanpa riwayat keluarga juga dapat terjadi.
Gejala utama hemofilia meliputi pendarahan berkepanjangan, memar mudah, dan pembengkakan pada sendi akibat pendarahan internal.
Meski belum ada obat yang menyembuhkan, penderita dapat menjalani hidup normal dengan terapi suntikan faktor pembekuan secara rutin untuk mencegah pendarahan spontan.
Sejarah medis hemofilia dapat ditelusuri hingga abad ke-10, ketika dokter mulai memperhatikan pria yang mengalami pendarahan hebat akibat luka ringan, suatu kondisi yang saat itu disebut Abulcasis.
Pada 1803, Dr. John Conrad Otto dari Philadelphia mendokumentasikan bahwa hemofilia adalah penyakit genetik yang diturunkan dari ibu ke anak laki-laki.
Pada 1926, dokter Finlandia Erik von Willebrand mengidentifikasi gangguan pendarahan lain yang dinamakan penyakit von Willebrand.
Baru pada 1937, hemofilia diklasifikasikan menjadi tipe A dan B, menjadi tonggak penting dalam pemahaman medis tentang penyakit ini.
3. Makna dan Aktivitas Peringatan
Hari Hemofilia Sedunia tidak hanya bertujuan untuk edukasi, tetapi juga untuk mengurangi stigma dan diskriminasi terhadap penderita.
Acara peringatan sering kali mencakup seminar kesehatan, lokakarya, kampanye media sosial, dan penggalangan dana.
Beberapa negara merayakannya dengan memasang lampu merah di gedung-gedung sebagai simbol solidaritas.
Peringatan ini juga menjadi wadah bagi penderita untuk berbagi pengalaman, memperkuat dukungan emosional, dan membangun komunitas yang tangguh, terutama di tengah tantangan seperti pandemi COVID-19 yang meningkatkan risiko bagi penderita hemofilia.
Di Indonesia, diperkirakan terdapat sekitar 20.000 penderita hemofilia, dengan rasio 1:10.000 di negara berkembang berdasarkan data 2012.
Organisasi seperti Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia turut aktif mempromosikan kesadaran dan mendukung akses perawatan.
Peringatan ini mengingatkan kita bahwa dengan edukasi, dukungan, dan kebijakan yang tepat, penderita hemofilia dapat hidup bermakna dan produktif.
Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April adalah peringatan yang sarat makna, lahir dari perjuangan Frank Schnabel dan visi WFH untuk dunia yang lebih inklusif bagi penderita gangguan pendarahan.
Dari sejarah panjang penemuan medis hingga upaya modern untuk akses perawatan yang adil, peringatan ini mengajak kita semua untuk peduli, belajar, dan mendukung mereka yang hidup dengan hemofilia.
Mari rayakan hari ini dengan menyebarkan kesadaran dan solidaritas untuk komunitas hemofilia di seluruh dunia.
Editor : Ilmidza Amalia Nadzira